Giornata delle Malattie Rare, a Siena appuntamento ai Quattro Cantoni con ASROO

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare promossa da UNIAMO onlus, Federazione Italiana Malattie Rare, anche Siena aderisce grazie ad una iniziativa proposta da ASROO, Associazione Scientifica Retinoblastoma e Oncologia Oculare.

Sabato 1° marzo dalle 10 alle 18 un gazebo in piazza Postierla accoglierà i volontari ASROO che forniranno materiale e informazioni sulle malattie rare e in particolare sul retinoblastoma, la patologia oculare che colpisce i bambini in tenerissima età e per cui l’Associazione – presieduta dal noto attore Peppe Quintale – si batte da diversi anni con un importante progetto di ricerca che ha già portato risultati notevoli in ambito internazionale.

Si stima che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite da malattie rare, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori un milione e mezzo, in gran parte bambini, secondo un calcolo fatto nel 2013 dal progetto Orphanet. Per questo ogni 28 febbraio (e nei giorni precedenti o successivi) in tutto il mondo organizzazioni di pazienti uniscono le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. In ogni regione italiana si svolgeranno eventi di sensibilizzazione per celebrare la Giornata e ricordare ai pazienti che uniti si è più forti e che possono contare su un movimento mondiale che si mobilità per la ricerca di cure e forme di assistenza sempre migliori.

Sul retinoblastoma Siena è oggi il primo Centro di Riferimento Italiano e terzo europeo dopo Parigi e Londra per numero di casi trattati. Una realtà che cresce giorno dopo giorno grazie all’impegno di ricercatori guidati dalla Professoressa Doris Hadjistilianou, membro del comitato scientifico che ha collaborazioni dirette con le maggiori istituzioni sanitarie europee e americane.

Durante la giornata verranno distribuiti dei palloncini colorati a tutti i bambini che faranno visita allo stand. Tutti i cittadini sono invitati a lasciare un loro contributo, seppur minimo, a favore dell’associazione per sostenere la ricerca scientifica e dare maggiore possibilità ai piccoli pazienti di guarire dai tumori oculari.